1998年、難病を抱え人工呼吸器を付けて中学に進学した平本歩さん=兵庫県尼崎市 全身の筋力が低下する難病ミトコンドリア病を抱え、人工呼吸器を付けた通学の草分け的な存在となった社会活動家平本歩(ひらもと・あゆみ)さんが16日午前7時37分、敗血症のため大阪市の病院で死去した。35歳。兵庫県出身。葬儀・告別式は19日午後0時半から尼崎市若王寺3の19の17、尼崎典礼会館で。喪主は母美代子(みよこ)さん。
 生後間もなく人工呼吸器を装着し、ベッド式の車いすで地元の小中高校に通った。病気や障害のある子どもが普通学校で分け隔てなく学ぶ「インクルーシブ教育」の先駆けとなった。

皆さんの意見

  1. これは学校が可哀想だった記憶があります。
    障害者は障害者の枠で生きてくれ。
    生かしてもらえてるんだから。
    なんでも平等なんて我儘が過ぎる。

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  2. 普通の知的障害者でもかなりのハンデなのによくここまで社会貢献なされてきたのは本当凄い合掌

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  3. 本人も辛いだろうけど介護する親はもっと大変だよね
    しばらくゆっくり静養してください
    お悔やみ申し上げます

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  4. どれだけ、その時健康に出産したとしても
    後天性で出てくるのが大半です。

    みんな、何かしら持ち物があります。
    35年がんばられましたね


    子育てをしている中で
    「普通」「健康体」がどれだけ難しい事か…

    何度も泣きました

    私が人として、親として足りない部分を
    子からたくさん学ばせてもらっています。


    精一杯生きましょう

    下手に声をかけれないし、言えないけど
    募金等しながら、応援しています

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  5. 支援学級がなぜ学校にあるか
    クラスメイトや担任に負担がかかってないか不安になるな

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  6. 歩さん本当に偉いなー敬服します!
    支えたお母様にも心から感謝を捧げます。
    御名前の通り歩み続けたその足跡はこれからも
    日本中に勇気を与え続けるはずです。
    ありがとう歩さん
    どうか安らかにお休みください。

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  7. ご冥福をお祈り申し上げます。
    次に生まれるときは、ご健康で有り
    楽しい人生を歩まれることをお祈り申し上げます。

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  8. 負担、負担って…

    私たち日本人は差別や偏見ばかりでほんの少しの思いやりや優しさもないのが残念でなりません。

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  9. 普通科の学校に行かせることが「美談」と
    無条件に持ち上げるだけのマスゴミが怖いよ

    そんなのを「社会活動」とはいわないはず

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  10. 想像を絶する人生。
    よく生き抜いたと思います。

    ご冥福をお祈りします。

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  11. 同世代です。。心よりご冥福をお祈りします

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  12. 全部が自分の意思だったの?

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  13. 想像が及ばないほどの人生を懸命に生きられたと思います。
    ただやすらかに…
    ご冥福をお祈りします。

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  14. 親御さんが本当に立派。

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  15. 支援学校の先生と普通学校の先生って違う。
    補助の支援員がいたとしても大変だったはず。校外学習では医療ケアも必要でしょうし窮屈に感じた人もいたでしょう。

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  16. 子供を授かって初めて知ったことだけれども、子供に先に亡くなられるのは耐えられない。でも人並み以上に頑張った。ご両親の自慢のお子さんだ。

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  17. 自分に合った場所をみつけて行く事が大切。
    どこかに負担がかかり犠牲が出る。
    無理をする事が大切ではなく、自らに合った場所で次のステップ、ステージを見つける事が大切。

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  18. この人が小学校の頃、普通学級に通う様子をテレビで見た。
    運動会で太鼓のばちのようなものを持って踊るダンスを、先生がマリオネットのように手を動かして踊らせていて、普通学級の先生にものすごい負担かけているなぁ。他の子は犠牲になっていないんだろうかと思った。
    支援学校って何のためにあるの。
    普通にこだわる親が一番病気や障害を差別しているんだよ。

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  19. 特別支援学校があるのに、なぜわざわざ普通学級に行くのだ。
    「モンスター障害者」の草分け的存在か?

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  20. 難治性の病にかかっても気高く生きようとする。
    私だったら遠慮してできないな。

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  21. 回りは、ほっ…

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  22. この社会のなかで、システムや仕組みのなかで幸せを追求していくことが、人生であるならば、普通学級は幸せだったのだろうか?

    本人のためにも、支援学級という更に手厚い支援の方が幸せだったのではないだろうか?

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  23. この方は、父親がマンションを売って自由に動けるストレッチャーを購入し普通学級に進学した人なので、なんでもかんでも行政に注文つけるゴネ得の障碍者ではないですよ。
    父親も常に娘のために付き添い、費用も自腹で教育を施していたので、親御さんは相当な苦労があったと思います。

    ご本人もご家族も、いままで本当にお疲れ様でした。

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  24. インクルーシブ活動なんて初耳。
    同級生にちゃんと感謝の言葉は伝えたのかしら?

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  25. 普通学級への通学は賛否両論あるようですが、個人的には、障がいという重たい荷物は確率論的には誰かが引き受けなければならない訳で、重い障がいを持ちながらも命を投げ出さず頑張って来られたご家族とご本人はすごいと思います。安らかにお眠りください。

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  26. 自分が平本さんのような立場だったら、と思うと、想像を絶する35年を生きられたんだと思う。
    娘に先立たれる母親も精神的につらいだろう。

    生きたくても長く生きられない人、生きられるのに死を選ぶ人、世の中なんか不条理ですね。

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